1형당뇨 올바로 이해하고 똑똑하게 회복하기
책 <우리는 1형 당뇨를 선택하지 않았습니다>(김미영 지음/메이트북스/328페이지/1만7100원)는 일반인의 눈높이에서 저술한 ‘1형당뇨병 종합 안내서’다. 갑작스레 찾아온 1형당뇨병은 환우와 가족들의 삶을 완전히 바꿔버린다.
저자는 교육을 통해 원리를 이해해야 어려운 문제도 풀 수 있듯이 자가관리를 해야 하는 질환도 교육이 필요하다고 주장한다. 이는 지식의 문제가 아니라 생존의 문제이기 때문이다. 이에 저자는 반드시 알아야 할 1형당뇨 관련 정보를 엄선해 한 권의 책으로 담아냈다. 1형당뇨인은 물론이고, 그들을 편견 없이 이해하고자 하는 사람들에게 유용한 책이다.
이 책은 1형당뇨에 적응하며 행복한 삶을 영위하도록 하는 것을 목표로 한다. 완치가 안 되고 평생 혈당을 관리해야 하는 질환인 만큼, 1형당뇨 환우와 가족들은 수많은 시행착오를 겪을 수밖에 없다. 저자는 ‘1형당뇨병을 어떻게 다스리고, 어떤 마음가짐으로 임해야 하는지’ 등 그 노하우를 각 장마다 ‘1분 꿀팁’ 형식으로 수록해 환우와 가족들에게 실질적인 도움을 주고 있다. 많은 1형당뇨인들이 이 책을 읽고 음지에서 양지로 나오는 계기가 될 것이다.
혈당 관리, 기기 사용법, 관련 제도에 이르기까지
단 한 권으로 마스터
이 책은 총 6장으로 구성되어 있다. 1장 ‘1형당뇨를 둘러싼 오해와 진실’에서는 1형당뇨란 어떤 병이고 어떤 증상이 있는지, 사람들이 잘못 알고 있는 정보는 무엇인지 등을 설명한다. 2장 ‘1형당뇨에 적응하며 더불어 사는 법’에서는 완치가 어려운 1형당뇨 질환을 어떻게 관리해야 하는지 자세히 설명한다. 병원 입원 중에 해야 할 일, 치아 및 피부 관리, 소풍이나 여행할 때 준비해야 할 것 등 실생활에서 도움이 될 내용으로 구성되어 있다.
3장 ‘1형당뇨 회복의 시작점’에서는 연속혈당측정기, 인슐린펌프, 인공췌장시스템 등 1혈당뇨 관리 기기에 대해 알려준다. 4장 ‘똑똑하게 혈당을 관리하는 법’에서는 아플 때, 운동할 때 등 상황에 따라 달라져야 하는 혈당 관리법을 자세히 설명한다. 5장 ‘1형당뇨와 더불어서 미래를 사는 법’에서는 1형당뇨 환우와 가족들, 의료인, 의료업체 등이 미래 의료 환경을 위해 어떤 역할을 해야 하는지 가이드를 제시한다. 6장 ‘1형당뇨, 우리는 그렇게 회복되었다’에서는 1형당뇨 환우와 가족들의 생생한 투병기를 보여준다.
1형당뇨를 진단받았을 때의 감정, 혈당 관리의 어려움, 환우를 둔 가족들의 솔직한 심정까지, 그들의 이야기를 생생하게 전한다. 부록 ‘1형당뇨를 극복한 유명인들’에서는 산악인, 대법관, 작가, 운동선수 등 다양한 분야에서 활동하고 있는 1형당뇨인의 사례를 보여준다. 그들의 이야기는 1형당뇨 환우와 가족들에게 희망을 줄 것이다.
김미영 저자는…
저자는 대학에서 IT를 전공하고, 소프트웨어 개발자이자 평범한 맞벌이 부부로 살다가 첫째 아이가 4세 때 1형당뇨병 진단을 받으면서 삶이 바뀌었다. 평생 인슐린을 맞지 않으면 혈당 관리가 불가능한 1형당뇨병. 아이의 혈당 관리를 위해 하루에도 수십 번씩 손가락 끝에서 채혈을 하는 고통스러운 일이 반복되고 있던 어느 날, 선진국 당뇨인들이 채혈의 번거로움과 고통을 근본적으로 줄이면서도 관리가 용이한 ‘연속혈당측정기’를 활용하고 있다는 사실을 알게 되었다.
당시에는 이 기기가 국내에 수입되지 않은 상황이었다. 여러 경로를 통해 해외에서 구입해 연속혈당측정기를 사용했고, 이를 1형당뇨인에게 알렸다. 이 과정에서 불법 의료기기를 수입했다는 이유로 검찰 조사를 받기도 했다. 이 일을 계기로 국내에 연속혈당측정기가 판매되고 건강보험이 적용되었다.
현재는 혈당 관리에 필요한 의료기기들을 연동하여 사용자 주도로 직접 개발하고 있는 해외 오픈소스 활동을 국내에 소개하고 도입해 많은 사람들이 사용할 수 있도록 돕고 있다.
2017년부터 현재까지 한국1형당뇨병환우회 대표로 활동하며 1형당뇨병에 관한 각종 제도 및 법을 개정하고 국내 혈당 관리 환경을 개선하는 데 앞장서고 있다. 또한 정부 부처의 의료 관련 위원회나 협의체에서 만성질환 관리, 의료기기, 디지털 헬스케어, 의료 데이터 활용 등에 대해 환자들의 목소리를 전달하고, 환자 중심 의료를 제공하고자 힘쓰고 있다.
